Um grupo de mães de crianças com deficiência e doenças raras, em contato com nossa redação, cobraram da Secretaria de Saúde de Juazeiro a oferta de “medicações, insumos, terapias, alimentação especial e assistência domiciliar” para seus filhos. Elas contam que, mesmo após determinação judicial, os materiais não estão sendo garantidos.
“Somos mulheres que vivem 24 horas por dia cuidando de filhos que dependem de medicações, insumos, terapias, alimentação especial e assistência domiciliar para sobreviver. Mas hoje estamos exaustas. Não pelo cuidado com nossos filhos, porque por eles enfrentamos qualquer batalha. Estamos exaustas por precisar lutar todos os dias para garantir direitos que já deveriam estar assegurados. Desde a posse da atual gestão municipal, temos enfrentado enormes dificuldades para receber medicações, insumos e serviços essenciais. O que deveria chegar de forma regular só está sendo conseguido através da Justiça. E mesmo quando a Justiça reconhece o direito das nossas crianças, a demora para a liberação dos bloqueios judiciais transforma nossa rotina em um verdadeiro pesadelo”, relataram as mães.
Elas ainda acrescentaram: “Enquanto processos ficam dias aguardando decisões e assinaturas, nossos filhos ficam sem medicamentos, sem materiais indispensáveis, sem terapias e sem assistência adequada. O tempo da burocracia não acompanha o tempo da doença. Para muitos, um processo é apenas um número. Para nós, é uma criança esperando por um remédio. É uma mãe sem dormir, sem saber como vai alimentar o filho por sonda no dia seguinte. É uma família vendo terapias serem interrompidas. É um profissional de home-care sem receber. É uma vida colocada em risco pela demora”.
As mães atípicas relataram ainda que “a Defensoria Pública tem sido uma grande parceira nessa luta, acolhendo nossas demandas e buscando soluções. Mas quando os processos ficam parados, aguardando análise e liberação, quem sofre são as crianças. Nossos filhos não podem ser tratados como papéis sobre uma mesa. Eles têm nomes, histórias, sonhos e necessidades urgentes. Eles sentem dor. Eles pioram. Eles precisam de cuidados hoje, não daqui a semanas”.
Elas concluíram chamando atenção dos poderes públicos para a garantia de direitos das crianças que dependem de assistência especializada.
“Pedimos que as autoridades olhem para essas crianças com a sensibilidade e a responsabilidade que a situação exige. Estamos falando de vidas humanas. Estamos falando de crianças que dependem do poder público para continuar seus tratamentos e preservar sua dignidade. Não queremos privilégios. Não queremos favores. Queremos apenas que a lei seja cumprida e que os direitos dos nossos filhos sejam respeitados. Porque nenhuma mãe deveria assistir ao sofrimento do próprio filho enquanto espera uma assinatura. Porque nenhuma criança deveria ter seu tratamento interrompido por causa da burocracia. Porque a vida não pode ficar em espera. As mães atípicas de Juazeiro estão gritando por socorro. E esperamos que, desta vez, alguém nos ouça”, concluíram a espera de providências.
Encaminhamos a situação para a Secretaria de Saúde de Juazeiro. Estamos tentando contato com a Vara da Infância e Juventude.
Redação PNB
