Pacientes com doenças raras e suas famílias fazem, desde a noite de ontem (27), uma vigília em Brasília, em frente ao Supremo Tribunal Federal (STF), na Praça dos Três Poderes. O objetivo é chamar a atenção da sociedade para a realidade desses pacientes.

Segundo o coordenador de Atendimento da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves (Afag), Fábio Marques, a ideia do grupo é fazer um abaixo-assinado com até 500 mil assinaturas que serão entregues ao Supremo, onde tramitam ações que tratam do fornecimento de remédios de alto custo que não estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também de medicamentos não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

De acordo com Marques, ontem um grupo de cerca de 30 pessoas deu início à vigília. A ideia é que hoje o movimento continue ao longo de todo o dia. Para a sessão do STF desta tarde, está prevista a retomada do julgamento de dois recursos sobre o tema dos medicamentos. O julgamento teve início no último dia 15, mas foi suspenso por um pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso. A sessão do plenário está prevista para começar às 14h.

Em um dos casos, o estado do Rio Grande do Norte levou um recurso à Corte para não ser obrigado a fornecer um medicamento de alto custo a uma paciente. No segundo caso, o recurso é de uma paciente que teve negado o fornecimento de um remédio pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais, porque o medicamento não tinha registro na Anvisa.

Voto do relator

O ministro Marco Aurélio, relator das duas ações que estão sendo analisadas, chegou a ler seu voto. Segundo o STF, o relator entendeu que o estado pode ser obrigado a fornecer o medicamento que não está disponível no SUS quando o paciente comprovar que o remédio é imprescindível e que a pessoa não tem condições financeiras de comprá-lo. Mas, para o ministro, o estado não pode ser obrigado a fornecer os remédios que não estão registrados na Anvisa.

Segundo Fábio Marques, a estimativa é que em todo o país cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. A filha dele tem mucopolissacaridose, uma doença degenerativa. “Como pai, eu creio, tenho que acreditar que o Supremo dê um parecer favorável a esses pacientes. São 13 milhões de pacientes. Não são todos que vão ter a indicação de tratamento, mas que ele [STF] respeite a Constituição”, disse o coordenador. Segundo ele, existem medicamentos que aguardam o registro da Anvisa há cinco anos. Muitos desses remédios, de acordo com Marques, já tiveram uso aprovado em outros países, mas ainda não estão registrados no Brasil.

Margareth Mendes foi diagnosticada em 2012 com uma doença raríssima e precisa de um medicamento não registrado e de alto custo. “Cada frasco é R$ 26 mil e uso seis ao mês, fora os outros medicamentos que uso pelas sequelas da doença.” Por causa da doença, Margareth não trabalha. A paciente conta que, devido à falta de registro do medicamento, ela só consegue o remédio na Justiça. “Só via judicial, porque ele não é aprovado pela Anvisa e não é fornecido pelo SUS”, disse.

Deise Zanin é portadora de mucopolissacaridose e preside uma associação gaúcha que reúne pacientes com a doença. Ela conta que o medicamento usado para o tratamento já é registrado, mas é de alto custo e não está na lista do SUS. “É um medicamento de alto custo produzido fora do Brasil. Para cada tipo específico [da doença], [o remédio] é produzido em um país e só se consegue por via judicial. São medicamentos já registrados na Anvisa, mas que ainda não fazem parte da lista do SUS, nem para medicamento excepcionais. Só conseguimos o tratamento por via judicial.”

No caso de Deise, o tratamento varia de R$ 100 a R$ 150 mil por mês. “Não tenho condições. Mesmo se eu fosse uma pessoa com uma renda alta, R$ 150 mil no mês é muito difícil de você ter. Se fosse um mês e depois não precisasse mais tomar, venderia a casa, alguma coisa, para curar, mas não tem cura. Nossa única esperança de qualidade de vida é o medicamento. Tem que tomar o resto da vida.”

Agência Brasil

O bairro João Paulo II ficou pequeno para tanta gente nesta quarta-feira (27), durante a Puxada 65 do candidato a prefeito de Juazeiro, Paulo Bomfim (PCdoB). Os moradores dos bairros Antônio Guilhermino, Nova Fé, Parque Residencial e João Paulo II foram às ruas levar o apoio e carinho ao candidato, e confirmar que a população já decidiu quem será o futuro prefeito de Juazeiro.

“Nosso candidato é Paulo Bomfim, é o melhor para nossa cidade, nós confiamos nele. O que Isaac fez pelo nosso bairro, nenhum prefeito antes tinha feito. Acredito que fomos os moradores mais beneficiados, ele entregou escolas; creches; mais de duas mil casas, eu, por exemplo, fui contemplada; quadra de esportes; tirou os esgotos das portas das casas do bairro inteiro; recuperou as avenidas, calçou ruas, foi muita obra. E nós só temos que agradecer ao prefeito Isaac, e no domingo votar em Paulo Bomfim, para que ele possa continuar cuidando da gente”, pontuou a moradora do João Paulo II, Viviane Santos.

Acompanhado da sua vice Dra. Dulce (PDT), dos deputados estaduais Crisóstomo Lima, o Zó (PCdoB) e Roberto Carlos (PDT), do prefeito Isaac Carvalho e dos candidatos a veador da coligação “Pra Juazeiro Mudar Mais”, Paulo passou pelas principais ruas e avenidas dos quatro bairros, inclusive pelas Sheffik Khoury e a Manoel Borges, no João Paulo II, que foram saneadas e asfaltadas. A Puxada foi encerrada com o comício no Residencial Brisa da Serra.

O candidato destacou os avanços da gestão e algumas propostas do seu Governo. A Educação de Juazeiro é exemplo para o Brasil; é destaque na imprensa nacional como a cidade que mais emprega no Brasil, em 2016, construiu 11 mil novas moradias para a população de baixa renda, beneficiando mais de 50 mil pessoas, além de outros avanços. E no meu Governo vamos criar o Minha Escola Minha Vida, construir creches e escolas nos residenciais; a Policlínica da Mulher; vamos sanear e pavimentar o interior do município; criar o Centro de Proteção à Mulher Vítima de Violência; a Usina de Cultura; a Estação do Saber entre outras propostas para melhorar ainda mais a vida das pessoas da nossa cidade”, pontuou Paulo Bomfim.

 “Estou muito feliz em participar deste momento na minha vida. Trabalho desde os 10 anos, depois que perdi meu pai, para ajudar a minha mãe e as minhas irmãs, passei por muita dificuldade, mas estudei, me qualifiquei, estou formado em Gestão Pública e tive a oportunidade de ser secretário de Serviços Públicos e de Governo, nas gestões do prefeito Isaac. Hoje me sinto preparado, disponível e muito motivado para ser prefeito de Juazeiro. Por isso peço a cada de vocês a confiança e o dia 2 de outubro, vote 65, para que a nossa cidade continue avançando. Vamos juntos rumo à vitória Juazeiro”, disse Paulo.

“Podem ter certeza que desse lado estão os que pensam no desenvolvimento coletivo, precisamos ir para as ruas, juntar as forças para que no próximo domingo, dia 2 de outubro, este projeto seja mais uma vez vitorioso. Paulo Bom foi o melhor secretário da nossa administração, conhece todos os problemas da cidade, participou de todas as decisões do Governo, está preparado e tem condições de fazer mais e melhor por Juazeiro”, afirmou o prefeito Isaac Carvalho.

Ascom