Diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em setembro de 2023, a professora Márcia Rodrigues vem enfrentando uma batalha contra a doença crônica, que até o momento não possui cura. Morando em Juazeiro, na região Norte da Bahia, a paciente tem se desdobrado para conseguir arcar com os custos dos medicamentos e das terapias que realiza para aliviar os sintomas e melhorar a sua qualidade de vida.
“Estou enfrentando uma batalha contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa muito cruel e difícil de lidar. Infelizmente, ainda não há cura conhecida para essa doença até o momento, mas existe tratamento que pode ajudar a retardar a progressão da doença e melhorar minha qualidade de vida. Como vocês podem imaginar, o tratamento para a ELA é extremamente caro e exige recursos financeiros significativos. As despesas médicas, consultas regulares, medicações e equipamentos especializados são apenas algumas das necessidades que se acumulam. Tenho plano de saúde, cooparticipação, sendo as terapias custeadas apenas parcialmente pelo plano de saúde, além das terapias, faço uso do Riluzol a medicação aprovada pela ANVISA e fornecida pelo SUS para o tratamento da ELA”, conta a professora.
Agora, Márcia também luta para conseguir importar uma nova medicação que ainda não foi incorporada ao SUS e gera um alto custo financeiro.
“Nossa luta, hoje, é para tentar importar uma nova medicação, com estudos ao redor do mundo nos últimos anos com resultados promissores no retardo da progressão da doença, o fenilbutirato de sódio em associação com o ácido tauroursodesoxicólico, cujo custo mensal ficará mais de R$ 12.000,00; valor que está muito além das nossas condições financeiras, e visto o caráter ainda experimental do uso destes medicamentos, aqui no Brasil, ainda não existe perspectiva de serem incorporados ao SUS”, acrescentou.
Diante da dificuldade, familiares e amigos de Márcia estão realizando uma Vakinha online para arrecadar fundos para que ela consiga iniciar o tratamento com a medicação importada.
“Diante dessas dificuldades financeiras, decidimos criar uma vaquinha online para arrecadar fundos para que eu consiga iniciar o tratamento com essa medicação importada. A ELA não espera, é cruel! Conto com sua ajuda que é um raio de esperança em meio a essa batalha incansável contra ELA. Doe, compartilhe!”, pede a professora.
Para doar basta enviar qualquer quantia para o PIX 4462495@vakinha.com.br
Link Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-de-ela-marcia
Redação PNB
